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Malattie rare. A Riva del Garda la XXI Convention Scientifica di Telethon

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Si aprirà domenica 12 marzo al Centro Congressi di Riva del Garda la XXI Convention Scientifica di Fondazione Telethon, che vede il sostegno della Provincia autonoma di Trento.

Tre gli eventi previsti, che coinvolgeranno tutti gli attori principali del mondo della ricerca sulle malattie genetiche rare: il V Convegno Clinico sulla ricerca neuromuscolare (12-13 marzo), la XXI Convention Scientifica (13-15 marzo) e il VII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon (12-14 marzo).

Quest’anno saranno circa 850 i partecipanti, che avranno l’opportunità di conoscere gli ultimi traguardi nella ricerca di Fondazione Telethon ma anche di confrontarsi, condividere idee e progetti, e instaurare nuove collaborazioni: oltre 500 tra ricercatori e clinici, 200 rappresentanti di associazioni di pazienti, oltre 30 ospiti esterni, anche internazionali, 36 coordinatori provinciali della Fondazione, 40 tra espositori e sponsor.

Molto ricco il programma scientifico, costruito grazie anche al supporto di alcuni ricercatori Telethon: tanti gli argomenti trattati, tra cui i più importanti traguardi raggiunti in campo terapeutico e diagnostico e nello studio dei meccanismi di diverse malattie genetiche rare, come quelle neuromuscolari, del neurosviluppo e mitocondriali. Non mancheranno approfondimenti su tematiche d’avanguardia quali le terapie avanzate e l’intelligenza artificiale, così come sull’impatto che il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) avrà nell’ambito della ricerca sulle malattie rare. Di rilievo anche i temi dedicati alle associazioni di pazienti: screening genomico per la diagnosi precoce, sostenibilità e accesso alla terapia genica, modelli virtuosi di finanziamento della ricerca da parte della comunità dei pazienti.

“La Convention è un momento centrale per quello che noi chiamiamo l’ecosistema Telethon – dichiara Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon – È un’occasione di aggiornamento e confronto per i ricercatori sull’avanzamento dei progetti e di dialogo con la comunità dei pazienti rappresentati dalle associazioni che fanno parte della nostra rete. Ringraziamo dunque la Provincia di Trento che in tanti anni ha costruito con Fondazione Telethon una partnership di valore contribuendo all’organizzazione di questo evento e dando così un sostegno importante alla ricerca sulle malattie genetiche rare”.

“Quello fra il Trentino e la Fondazione Telethon è sicuramente un rapporto duraturo e consolidato negli anni – sono le parole di Maurizio Fugatti, presidente della Provincia -, la collaborazione con Telethon è per noi una grande opportunità, attraverso la quale possiamo valorizzare i nostri investimenti sulla ricerca: siamo una terra dalla forte propensione all’innovazione, con importanti investimenti sulla ricerca anche in campo medico, basti pensare ad alcune delle nostre eccellenze come il CIBIO, il Dipartimento di Biologia Integrata, coordinato da Università e Provincia i cui programmi di ricerca sono dedicati all’area delle biotecnologie per la salute umana.

Ma anche al Centro Clinico NeMO nato a inizio 2021 grazie a un accordo di sperimentazione pubblico – privato e situato all’interno dell’ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana. Il Centro – conclude il presidente – dispone di 1.500 metri quadrati di superficie e 14 posti letto per assistere bambini e adulti con malattia neuromuscolare, senza alcun onere a carico delle loro famiglie, e rappresenta una eccellenza di rilievo sovra-nazionale”. In questa edizione, l’impegno profuso si è fatto ancora più forte, in particolare per quanto riguarda l’accessibilità e l’inclusione.

Sarà infatti possibile seguire il Convegno delle Associazioni in Rete anche in streaming su VIMEO, e sarà presente una stenotipista per fornire un supporto alle persone non udenti. Il Convegno sarà inoltre trasmesso in diretta sulla web radio RadioAidel22, il primo laboratorio italiano di radio interno a un’associazione di pazienti dedicata a una malattia rara, la sindrome da delezione del cromosoma 22. Non mancheranno infine momenti di intrattenimento d’eccezione, capaci di stimolare la riflessione all’insegna del sorriso, come gli spettacoli “Siamo fatti Di-versi, perché siamo poesia”, di Guido Marangoni e Nicola De Agostini, e “Life is magic”, di Christopher Castellini – l’illusionista della mente.

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